与“狼”共舞 医路同行-- 第三届平安红斑狼疮康复患者联谊会圆满结束

与“狼”共舞 医路同行-- 第三届平安红斑狼疮康复患者联谊会圆满结束 　　2019年5月10日，世界狼疮日，河北医科大学附属平安医院风湿病科召开第三届红斑狼疮康复患者联谊会。来自全国各地的百余名狼疮康复患者齐聚一堂，共同交流，分享康复历程。 　　上午9点，联谊会正式开始。会议由风湿病科李晨医生主持，由平安医院黄怀鹏院长代表院务会致大会开幕辞，对前来参会的病友表示欢迎和感谢。随后，王晓军副院长上台致辞，王院长表示，我院风湿病科作为国家重点中医专科，在治疗风湿免疫病方面成绩斐然，今后将以更加精湛的技术和热情的服务为广大患者朋友们的健康保驾护航！ 　　随后，风湿病科李晓云主任、戈海青主任、熊建军主任分别为大家带来精彩纷呈的专题讲座。 　　系统性红斑狼疮是一种累及多系统、器官，具有多种自身抗体的自身免疫性疾病。红斑狼狼疮患者应从多方面进行自我护理，这对疾病的预后至关重要。李晓云主任分别从系统性红斑狼疮诊治进展及患者的自我调养方面作了细致讲解，就生活中和治疗用药上患者遇到的问题做了提醒，鼓励广大病友树立正确、科学的认识，保持积极乐观的心态。 　　狼疮好发于育龄期女性，安全妊娠是风湿科医生和狼疮患者的“永恒”话题。狼疮患者如何备孕、孕期用药怎样调整、孕期疾病活动怎样处理、能否母乳喂养等问题，戈海青主任则在“如何做健康孕妈”的讲解中向我们做了全面解答，戈主任指出，狼疮患者的妊娠应选择合适的时机，在严密的产前监测下，制定个体化的孕期药物治疗，这样才能确保患者能够获得良好的妊娠结局。 　　临床上有许多风湿病患者需要应用激素来抗击关节炎症，缓解病情，而股骨头坏死是激素最严重的并发症之一。如何早期发现股骨头坏死并及时治疗，熊建军主任则在“SLE股骨头坏死再认识”的讲座中向大家详细阐述，同时强调狼疮并发骨坏死应引起我们的高度重视，患者应定期做MRI等相关检查，以早发现、早治疗。 　　讲课间隙，病友和医护工作人员为大家带来了精彩的演出。歌曲“感恩的心”让我们看到疾病下家人的不离不弃；工作人员的一首“奔跑”，激励我们要无惧艰难险阻；更有我们三个病区护士长带领的护理团队送上的康复操，带领大家共同关注疾病护理，引领康复之路；此外，还有病友们倾情献唱，赠送亲手制作的礼物…… 　　“狼”来了，并不可怕；因为有你、有我，与“狼”共舞，我们一路同行。在就诊经验分享环节，先后有多位病友给大家分享了自己就诊的亲身体会。狼疮病友颜女士，讲述了自己四十七年的治疗之路，病情几次复发，命悬一线，然后峰回路转。是坚强的内心、乐观的心态、积极地配合治疗让她一步一步好转；患者王女士，从病初的伤痕累累恢复到现在的美丽动人，分享过程中我们看到的是医生和患者共同努力带来的最佳效果…… 　　精彩的专家讲座，美轮美奂的节目表演，康复患者战胜疾病的经验分享，让参会的病友应接不暇，受益匪浅，会场掌声不断。因为时间关系还有很多康复患者没来得及在会上与病友分享表示遗憾，散会后他们自行交流，互相鼓励。 　　5月11日上午，由熊建军主任带队，带领100多名病友们一起外出游玩，参观君乐宝乳业工业生产基地和君乐宝优致牧场。在生产基地全自动化智能工作车间让大家了解了酸奶起源、制作过程和酸奶的工艺流程等，真真实实看到如此大规模的机器化生产着实令人震撼。来到优致牧场了解奶牛的成长，参观机械挤奶的全过程，让大家在游了解了现代化工业，见到了机器生产的高效，品尝了酸奶的美味，观赏了牧场的美景，当工业与旅游相结合时确实可以给人带来另一种体验。至此，此次病友联谊会圆满结束！ 　　自2012年开始，河北医科大学附属平安医院每年至少举办一次患者联谊会，这已经是举办的第九次病友会。通过这一平台，医生为患者开展专题讲座，提高患者对疾病的认识和了解，患者也彼此交流，从中汲取战胜疾病的力量。今后，国家重点中医专科——河北医科大学附属平安医院风湿病科，将以更优质的服务，更精湛的诊疗技术帮助更多风湿病患者走向康复之路！