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24岁,我得了狼疮,但我努力活着!

发布时间:2020-12-17 09:18:39 石家庄平安医院

24岁,我得了狼疮,但我努力活着! 谁知道,上次的聊天,是最后的永别…… 昨天在病友群看到有病友离开的消息,她是彻底离开了这个世界…… 我不禁在想,我的生命还有多久?往后的治疗之路我还有多少变数?我现在病情稳定,可能还有二十年、四十年或者更多。但我还记得住院时候病情严重的景象,那时候真的感觉自己所剩时间不多了…… 如果可以规划自己今后的路,我不希望满脸红斑,像充了气的气球一样躺在床上,肥胖的身体让我移动困难,因为容貌的变化,变得自卑、焦虑,我不希望变成另一个人! 如果可以规划今后的路,我不希望出现那么多并发症。之前见过一个大姐,出现了狼疮肾炎,医生说很可能要一直接受透析治疗,这么年轻,太可惜了。我听到过一个狼疮病友的嘶喊,大半夜只有她一个人喊叫的声音充散在病区,任凭家人的阻止,也无济于事,要知道,她才17岁。我见到过隔壁床的患者,双手、双脚皮肤溃烂了很多,露着鲜红色的肉,太可怕了。我想好好的。 如果可以规划今后的路,我希望能够保持现在的生活状态,有爱的人,也被人爱。我希望能够像正常人一样工作、结婚、生活。我希望站在人群中,可以和普通人一样,没有那些异常的目光,没有那令我自卑的容颜。我希望我一直幸福下去! …… 但我真的害怕,越是美好的憧憬,越是容易破灭。曾经的过往还历历在目,曾经的治疗还令我恐惧。每次复查我都是提心吊胆,每次身体有点小异常,我就心惊胆战,每次看到病友说复发,我就会想到自己。 也许每个人的性格不一样,每个人的想法就不同吧。你可能大大咧咧,从来不在乎自己的病情;你可能心思细腻,总是小心翼翼;也可能像我一样,万般思绪不停涌动…… 呵呵~~说了不少,能看到这里,就太感谢你了,希望我们每个人都好好的,能够病情平稳,能够长命百岁~~

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